Quina importància tenen les comunitats de pacients en línia?

En els darrers anys, han sorgit diversos fòrums de salut i comunitats de pacients en línia. En aquestes plataformes, els pacients intercanvien informació sobre les seves experiències amb les malalties cròniques. Aquestes comunitats ofereixen un espai on els pacients poden debatre i compartir les seves experiències sobre temes que els preocupen. Què poden esperar els pacients d’aquests fòrums en termes de suport, consell i comprensió? Poden confiar en la informació que hi troben? Com poden aquestes comunitats contribuir a l’avenç de la recerca científica?

• Què és una comunitat de pacients en línia?

La gent recorre cada vegada més a Internet per trobar informació i suport per a les seves malalties cròniques. Per exemple, a França, gairebé un de cada tres francesos va parlar d’aquests temes de salut en línia al 2018, segons una enquesta de Odoxa per al Healthcare Data Institute.

En efecte, des de fa uns quants anys, sorgeixen a Internet noves plataformes d’intercanvi entre pacients. Aquestes plataformes permeten als pacients compartir les seves experiències de vida amb malalties cròniques.

A través d’aquestes comunitats en línia, són capaços d‘informar, donar suport i aconsellar-ne un altre, fent un tomb als codis de la informació relacionada amb la salut! La informació ja no és només vertical, és a dir, de metge a pacient, sinó que pot convertir-se en horitzontal, de pacient a pacient.

Així mateix, segons l’enquesta de Odoxa, les cerques més freqüents es refereixen als efectes secundaris dels medicaments (per al 58% dels enquestats), l’experiència quotidiana de la malaltia (per al 57% dels enquestats) i l’autodiagnòstic (per al 46%).

• Quins són els beneficis d’aquestes comunitats en línia per als pacients?

Els pacients que estan més ben informats sobre el seu estat de salut comprenen millor la informació que els proporciona el seu metge i, per tant, poden participar més activament durant les seves consultes mèdiques.

Es converteixen en “amos de la seva pròpia salut” i s’impliquen més en la gestió diària de la seva malaltia. Els pacients informats que s’impliquen activament en la seva malaltia aprenen a cuidar-se millor, explorant tots els factors clau de la seva recuperació i qualitat de vida (tractaments, gestió dels símptomes, seguiment mèdic, etc.)

A Espanya, una de les majors i més creixents comunitats de pacients en línia és Carenity, amb més de 90.000 membres i fòrums per a més de 1.200 malalties cròniques (artrosis, fibromiàlgia, Diabetis tipus 2, Esclerosi múltiple, etc.)

• Quines són les limitacions de les comunitats de pacients en línia?

Tot i que el nombre de fòrums de salut en línia està creixent, la qualitat de la informació en aquests fòrums pot ser inconsistent. A vegades pot ser difícil per als pacients distingir entre les discussions basades en fets i les de desinformació o fantasia.

Tot i això, alguns fòrums estan supervisats per professionals de la salut i community managers, com Carenity, que moderen els missatges que podrien ser perjudicials des del punt de vista mèdic. A més, algunes plataformes ofereixen una sèrie d’articles validats per professionals de la medicina, la qual cosa permet creuar la informació trobada als fòrums amb informació més “clínica”.

No obstant això, i encara que les comunitats de pacients representin una autèntica revolució en l’àmbit de la salut, és important utilitzar-les adequadament i no dubtar a consultar regularment a un metge.

• Com contribueixen aquestes comunitats de pacients a l’avenç de la recerca mèdica?

Aquestes comunitats de pacients en línia són també una mina d’or per als investigadors i la indústria farmacèutica, que ara treballen mà a mà.

A Carenity, s’ofereixen nombroses enquestes als pacients amb l’objectiu de recollir les seves opinions sobre diversos temes, com la gestió de les malalties cròniques en el dia a dia, per exemple. Els resultats es recullen sempre de manera anònima i agregada.

Una millor comprensió de les necessitats dels pacients dóna als investigadors l’oportunitat de centrar-hi els seus esforços per proporcionar-los un millor alleujament i atenció.

Els pacients, mitjançant aquests fòrums, poden fer arribar la seva veu a la indústria i a les autoritats sanitàries; els seus comentaris ajuden a millorar el tractament i l’atenció que se’ls pugui arribar a proporcionar.