e-Health: ¿Qué importancia tienen las comunidades de pacientes en línea?

En los últimos años, han surgido varios foros de salud y comunidades de pacientes en línea. En estas plataformas, los pacientes intercambian información sobre sus experiencias con las enfermedades crónicas. Estas comunidades ofrecen un espacio en el que los pacientes pueden debatir y compartir sus experiencias sobre temas que les preocupan. ¿Qué pueden esperar los pacientes de estos foros en términos de apoyo, consejo y comprensión? ¿Pueden confiar en la información que encuentran allí? ¿Cómo pueden estas comunidades contribuir al avance de la investigación científica?

• ¿Qué es una comunidad de pacientes en línea?

La gente recurre cada vez más a Internet para encontrar información y apoyo para sus enfermedades crónicas. Por ejemplo, en Francia, casi uno de cada tres franceses habló de estos temas de salud en línea en 2018, según una encuesta de Odoxa para el Healthcare Data Institute.

En efecto, desde hace varios años, surgen en Internet nuevas plataformas de intercambio entre pacientes. Estas plataformas permiten a los pacientes compartir sus experiencias de vida con enfermedades crónicas.

A través de estas comunidades en línea, son capaces de informar, apoyar y aconsejar a otro, ¡dando un vuelco a los códigos de la información relacionada con la salud! La información ya no es solo vertical, es decir, de médico a paciente, sino que puede convertirse en horizontal, de paciente a paciente.

Asimismo, según la encuesta de Odoxa, las búsquedas más frecuentes se refieren a los efectos secundarios de los medicamentos (para el 58% de los encuestados), la experiencia cotidiana de la enfermedad (para el 57% de los encuestados) y el autodiagnóstico (para el 46%).

• ¿Cuáles son los beneficios de estas comunidades en línea para los pacientes?

Los pacientes que están mejor informados sobre su estado de salud comprenden mejor la información que les proporciona su médico y, por tanto, pueden participar más activamente durante sus consultas médicas.

Se convierten en «dueños de su propia salud» y se implican más en la gestión diaria de su enfermedad. Los pacientes informados que se implican activamente en su enfermedad aprenden a cuidarse mejor, explorando todos los factores clave de su recuperación y calidad de vida (tratamientos, gestión de los síntomas, seguimiento médico, etc.)

En España, una de las mayores y más crecientes comunidades de pacientes online es Carenity, con más de 90.000 miembros y foros para más de 1.200 enfermedades crónicas (artrosis, fibromialgia, Diabetes tipo 2, Esclerosis múltiple, etc.)

• ¿Cuáles son las limitaciones de las comunidades de pacientes en línea?

Aunque el número de foros de salud en línea está creciendo, la calidad de la información en estos foros puede ser inconsistente. A veces puede ser difícil para los pacientes distinguir entre las discusiones basadas en hechos y las de desinformación o fantasía.

No obstante, algunos foros están supervisados por profesionales de la salud y community managers, como Carenity, que moderan los mensajes que podrían ser perjudiciales desde el punto de vista médico. Además, algunas plataformas ofrecen una serie de artículos validados por profesionales de la medicina, lo que permite cruzar la información encontrada en los foros con información más «clínica».

No obstante, y aunque las comunidades de pacientes representen una auténtica revolución en el ámbito de la salud, es importante utilizarlas adecuadamente y no dudar en consultar regularmente a un médico.

• ¿Cómo contribuyen estas comunidades de pacientes al avance de la investigación médica?

Estas comunidades de pacientes en línea son también una mina de oro para los investigadores y la industria farmacéutica, que ahora trabajan mano a mano.  

En Carenity, se ofrecen numerosas encuestas a los pacientes con el objetivo de recoger sus opiniones sobre diversos temas, como la gestión de las enfermedades crónicas en el día a día, por ejemplo. Los resultados se recogen siempre de forma anónima y agregada.  

Una mejor comprensión de las necesidades de los pacientes da a los investigadores la oportunidad de centrar sus esfuerzos en ellos para proporcionarles un mejor alivio y atención. 

Los pacientes, mediante estos foros, pueden hacer llegar su voz a la industria y a las autoridades sanitarias, sus comentarios ayudan a mejorar el tratamiento y la atención que se les pueda llegar a proporcionar.

Fuentes:

E-Health: How patient communities are changing the relationship with health information, Les Echos Solutions

Talking about your health online: A far from marginal practice that can help research, Odaxa