El estudio GOAPPS revela el profundo impacto de la artrosis en la calidad de vida de los pacientes

Un estudio internacional realizado por pacientes para pacientes.

En el 2018, el Task Force de Pacientes con Artrosis, una alianza internacional de organizaciones de pacientes luchando contra la artrosis, llevó a cabo la Encuesta Global de Percepción de Pacientes con Artrosis (Global OA Patient Perception Survey, GOAPPS), un estudio piloto diseñado completamente por los pacientes para investigar la percepción de la calidad de vida de los pacientes con artrosis. El estudio se realizó en seis países distintos y fue ejecutado en tres lenguas diferentes.

La Fundación OAFI, la Arthritis Foundation y PANLAR colaboraron en este estudio para recoger información de la percepción de los pacientes de artrosis sobre el impacto que tiene esta severa enfermedad en su día a día. El objetivo final es empoderar a los pacientes y ayudar a las partes interesadas involucradas en la atención y la gestión de la artrosis a desarrollar una mejor comprensión de las percepciones de los pacientes para abordar sus necesidades de manera más efectiva en términos de prevención, investigación y manejo.

Un total de 1.512 pacientes de Colombia, España, Italia, México, Estados Unidos y Venezuela participaron en la encuesta respondiendo a un cuestionario aprobado por los comités de pacientes y disponible en tres idiomas diferentes; español, italiano e inglés. Se recopilaron las características clínicas y demográficas de los pacientes, sus relaciones con los médicos y la percepción personal de la atención, el tratamiento y la información recibida. Finalmente, se pidió a los pacientes que evaluaran su calidad de vida.

Los resultados de la encuesta, ahora publicados en el BMC Musculoskeletal Disorders, muestran el impacto severo de la artrosis en la vida de un paciente debido a las limitaciones, síntomas y comorbilidades asociados. Casi una cuarta parte de los pacientes dijeron que no entendían sus opciones de tratamiento y los riesgos asociados. Más de 6 de cada 10 pacientes no estaban satisfechos con su tratamiento actual de artrosis. La gran mayoría de los pacientes (78% de ellos) expresaron su interés en obtener acceso a tratamientos no farmacológicos y no quirúrgicos, subrayando las barreras que los pacientes deben enfrentar para acceder al programa de prevención y autocuidado de la artrosis. Los pacientes también solicitaron nuevos tratamientos farmacológicos para sustituir los medicamentos actualmente disponibles en el mercado que solo pueden aliviar los síntomas y pueden estar asociados con efectos adversos no deseados.

El 91% de los pacientes indicó limitaciones en sus actividades físicas de la vida diaria. Un tercio de los encuestados informó sobre las consecuencias emocionales, psicológicas o de salud mental de la artrosis en sus vidas. Únicamente la mitad de los pacientes (51,7%) informaron estar satisfechos con su calidad de vida. Cuando se les preguntó cómo sería su calidad de vida si se eliminaran los signos y síntomas de la artrosis, el 94,2% de los encuestados dijo que su calidad de vida sería buena o muy buena.

Como concluyen los autores en este “retrato de pacientes“, las percepciones de la artrosis pueden proporcionar una base para evaluar un desempeño de mejor calidad en el futuro. Este manuscrito no es solo un artículo de investigación, sino también un artículo de defensa del paciente firmado por organizaciones de pacientes que trabajan a nivel internacional para mejorar las condiciones de los pacientes con artrosis. Un estudio más amplio para un análisis profundo de las razones detrás de los pacientes. Estas necesidades pueden contribuir al diseño de estrategias personalizadas para el manejo y tratamiento de la artrosis.

Se puede consultar el artículo de investigación A patients’ view of OA: the Global Osteoarthritis Patient Perception Survey (GOAPPS) publicado en el BCM Musculoskeletal Disorders el 7 de noviembre de 2020 en este enlace.

[1] Vitaloni, M., Botto-van Bemden, A., Sciortino, R. et al. A patients’ view of OA: the Global Osteoarthritis Patient Perception Survey (GOAPPS), a pilot study. BMC Musculoskelet Disord 21, 727 (2020). https://doi.org/10.1186/s12891-020-03741-0